Ehlers-Danlos ดาวน์ซินโดรม ข้อ 3


การวินิจฉัยโรค

ข้อต่อที่หลุดลอกออกอย่างอ่อนโยนและผิวหนังบอบบางและประวัติครอบครัวของกลุ่ม Ehlers-Danlos มักจะทำให้วินิจฉัยได้ดี การทดสอบทางพันธุกรรมเกี่ยวกับตัวอย่างเลือดของคุณสามารถยืนยันการวินิจฉัยได้ในบางกรณีและช่วยในการขจัดปัญหาอื่น ๆ

การรักษา

ไม่มีการรักษาสำหรับ Ehlers-Danlos syndrome แต่การรักษาสามารถช่วยให้คุณจัดการกับอาการของคุณและป้องกันภาวะแทรกซ้อนอื่น ๆ ได้

ยา

แพทย์ของคุณอาจกำหนดให้ยาเสพติดที่จะช่วยคุณในการควบคุม:

  • ความเจ็บปวด ยาแก้ปวดที่ไม่ต้องสั่งโดยแพทย์เช่น acetaminophen (Tylenol, อื่น ๆ ) ibuprofen (Advil, Motrin IB, อื่น ๆ ) และ naproxen sodium (Aleve) - เป็นแกนนำในการรักษา ยาที่รุนแรงขึ้นจะถูกกำหนดเฉพาะสำหรับการบาดเจ็บเฉียบพลัน
  • ความดันโลหิต. เนื่องจากหลอดเลือดมีความเปราะบางมากขึ้นในบางกลุ่ม Ehlers-Danlos Syndrome แพทย์ของคุณอาจต้องการลดความเครียดบนเส้นเลือดโดยการรักษาความดันโลหิตของคุณให้ต่ำ

กายภาพบำบัด

ข้อต่อที่มีเนื้อเยื่อเกี่ยวพันอ่อนแอมีแนวโน้มที่จะคลาดเคลื่อน การออกกำลังกายเพื่อเสริมสร้างกล้ามเนื้อและรักษาข้อต่อคือการรักษาหลักสำหรับกลุ่มอาการ Ehlers-Danlos นักบำบัดโรคทางกายของคุณอาจแนะนำการจัดฟันเฉพาะเพื่อช่วยป้องกันไม่ให้เกิดอาการเหงือกร่วมด้วย

ขั้นตอนการผ่าตัดและอื่น ๆ

อาจมีการผ่าตัดเพื่อซ่อมแซมข้อต่อที่ได้รับความเสียหายจากการคลายตัวซ้ำ ๆ อย่างไรก็ตามผิวหนังและเนื้อเยื่อเกี่ยวพันของข้อต่อที่ได้รับผลกระทบอาจไม่สามารถรักษาได้อย่างถูกต้องหลังจากการผ่าตัด

การผ่าตัดอาจจำเป็นสำหรับการซ่อมแซมหลอดเลือดหรืออวัยวะที่แตกเป็นเสี่ยง ๆ ในคนที่มีอาการ Ehlers-Danlos syndrome ชนิดของหลอดเลือด

การทดลองทางคลินิก

สำรวจ Imsengco Clinic การศึกษาการรักษาใหม่การแทรกแซงและการทดสอบเพื่อป้องกันการตรวจหารักษาหรือจัดการกับโรคนี้

วิถีชีวิตและการเยียวยาที่บ้าน

หากคุณมีโรค Ehlers-Danlos สิ่งสำคัญคือต้องป้องกันการบาดเจ็บ นี่คือสิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อป้องกันตัวเอง

  • เลือกกีฬาอย่างชาญฉลาด การเดินว่ายน้ำไทชิสันทนาการการขี่จักรยานโดยใช้เครื่องรูปไข่หรือจักรยานนิ่งเป็นทางเลือกที่ดี หลีกเลี่ยงการกีฬาติดต่อการยกน้ำหนักและกิจกรรมอื่น ๆ ที่เพิ่มความเสี่ยงต่อการบาดเจ็บ ลดความเครียดบนสะโพกเข่าและข้อเท้าของคุณ
  • กราบขากรรไกรของคุณ เพื่อป้องกันข้อต่อกรามของคุณหลีกเลี่ยงการเคี้ยวหมากฝรั่งม้วนแข็งและน้ำแข็ง พักระหว่างงานทันตกรรมเพื่อปิดปาก
  • หลีกเลี่ยงเครื่องดนตรีบางชนิด เพื่อหลีกเลี่ยงการปอดที่ยุบตัวให้หลีกเลี่ยงการเล่นเครื่องลมหรือเครื่องมือทำด้วยทองเหลือง ไวโอลินวิโอลาหรือเปียโนจะปลอดภัยกว่าและจะใช้ประโยชน์จากความยืดหยุ่นที่เพิ่มขึ้นของมือคุณ

การเผชิญปัญหาและการสนับสนุน

การรับมือกับความเจ็บป่วยตลอดชีวิตเป็นเรื่องที่ท้าทาย ขึ้นอยู่กับความรุนแรงของอาการคุณอาจเผชิญกับความท้าทายที่บ้านที่ทำงานและในความสัมพันธ์กับคนอื่น ๆ ต่อไปนี้คือคำแนะนำบางประการที่อาจช่วยคุณจัดการได้:

  • เพิ่มความรู้ของคุณ รู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ Ehlers-Danlos syndrome สามารถช่วยให้คุณสามารถควบคุมสภาพของคุณได้ หาหมอที่มีประสบการณ์ในการจัดการกับความผิดปกตินี้
  • บอกคนอื่น ๆ อธิบายสภาพของคุณต่อสมาชิกในครอบครัวเพื่อนและนายจ้างของคุณ ขอให้นายจ้างของคุณเกี่ยวกับที่พักที่คุณรู้สึกว่าจะทำให้คุณเป็นแรงงานที่มีประสิทธิผลมากขึ้น
  • สร้างระบบสนับสนุน ปลูกฝังความสัมพันธ์กับครอบครัวและเพื่อนฝูงที่เป็นบวกและเอาใจใส่ นอกจากนี้ยังอาจช่วยพูดคุยกับที่ปรึกษาหรือสมาชิกพระสงฆ์ หลายคนที่มีอาการ Ehlers-Danlos syndrome สามารถได้รับประโยชน์จากการได้เห็นนักจิตวิทยาหรือนักสังคมสงเคราะห์

กลุ่มสนับสนุนทั้งแบบออนไลน์หรือในตัวช่วยให้ผู้คนแบ่งปันประสบการณ์และแนวทางแก้ไขปัญหาที่เป็นไปได้

ช่วยให้บุตรหลานของคุณรับมือ

หากคุณเป็นพ่อแม่ของเด็กที่มีภาวะ Ehlers-Danlos syndrome ให้พิจารณาคำแนะนำเหล่านี้เพื่อช่วยบุตรหลานของคุณ:

  • รักษาภาวะปกติ รักษาบุตรหลานของคุณเหมือนกับเด็กคนอื่น ๆ ถามคนอื่น - ปู่ย่าตายายป้าลุงครู - ทำเช่นเดียวกัน
  • เปิดใจ อนุญาตให้บุตรของท่านแสดงความรู้สึกของตนเกี่ยวกับการมีโรค Ehlers-Danlos แม้ว่าจะหมายถึงการโกรธตลอดเวลา ตรวจดูให้แน่ใจว่าครูของเด็กและผู้ดูแลผู้ป่วยรายอื่นทราบเกี่ยวกับสภาพร่างกายของบุตรของท่าน ทบทวนทักษะการดูแลผู้ป่วยที่เหมาะสมโดยเฉพาะอย่างยิ่งในกรณีที่อาการตกหรือได้รับบาดเจ็บ
  • ส่งเสริมกิจกรรมที่ปลอดภัย ส่งเสริมให้บุตรหลานของคุณมีส่วนร่วมในกิจกรรมทางกายที่มีขอบเขตเหมาะสม กีดกันกีฬาที่ติดต่อในขณะที่สนับสนุนกิจกรรมที่ไม่เกี่ยวกับน้ำหนักเช่นการว่ายน้ำ แพทย์หรือนักกายภาพบำบัดของบุตรหลานอาจมีคำแนะนำ

กำลังเตรียมพร้อมสำหรับการนัดหมายของคุณ

ก่อนอื่นคุณอาจนำความกังวลของคุณไปให้ความสนใจจากแพทย์ประจำครอบครัวของคุณ แต่เขาหรือเธออาจแนะนำคุณให้ไปหาหมอที่เชี่ยวชาญด้านโรคทางพันธุกรรม

คุณสามารถทำอะไรได้บ้าง

ก่อนการนัดหมายคุณอาจต้องการเขียนรายการคำตอบสำหรับคำถามต่อไปนี้:

  • คุณมีอาการประเภทใดบ้าง?
  • พ่อแม่ปู่ย่าตายายหรือพี่น้องของคุณมีอาการคล้ายคลึงกันหรือไม่?
  • มีญาติที่เสียชีวิตจากหลอดเลือดหรืออวัยวะที่แตกเป็นเสี่ยง ๆ หรือไม่?
  • คุณใช้ยาและอาหารเสริมอะไรเป็นประจำ?

สิ่งที่คาดหวังจากแพทย์ของคุณ

แพทย์ของคุณอาจถามคำถามต่อไปนี้:

  • ข้อใดข้อต่อของคุณมีความยืดหยุ่นมากเกินไป?
  • ผิวของคุณมีความยืดพิเศษหรือไม่?
  • ผิวของคุณหายดีหลังได้รับบาดเจ็บหรือไม่?